El estar celebrando el Día Internacional de las Enfermedades Raras y la gran campaña mediática que ha realizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han convertido a estas patologías poco frecuentes en uno de los 10 temas más importantes del día de esta red social.
Este organismo ha desarrollado durante las últimas semanas la campaña ‘Vacúnate contra la indiferencia’, para la que ha contado como padrino con el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque. Con ella ha perseguido el objetivo de concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades, que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Sin embargo, sus representantes se han guardado para el final la presentación de un vídeo realizado con la colaboración de Fundación Genzyme. Este documento visual de sensibilización sobre las dificultades que sufren los enfermos puede ser visionado a través del portal web de FEDER.
Para la presidenta de la federación, Isabel Calvo, estas acciones son necesarias porque “son enfermedades que inmovilizan y que provocan apatía y desgana, pero tienen cura”. De hecho, el objetivo de ellas es “llegar a los 3 millones de personas vacunadas contra la indiferencia”.
LA WEB DE LA FEDERACIÓN OFRECE INFORMACIÓN DE INTERÉS
Además, las personas que visiten el espacio en la red de la federación también encontrarán artículos de expertos en enfermedades poco frecuentes tratando diversos temas “como la investigación que se esta realizando sobre las lipodistrofias, qué se puede hacer por éstas patologías o el papel del farmacéutico en las enfermedades raras”, explica.
Con todo ello, FEDER pretende “posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”, mantiene Calvo. El hecho de que aún no se haya conseguido lo achaca la presidenta “a la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades”, situación que se pretende paliar mediante la campaña realizada.
Por último, los especialistas de la federación advierten del “grave riesgo” que los recortes están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados, sostienen. Por ello, reclaman “impulsar la designación de centros de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias”.
Además, “garantizar la atención efectiva en cada comunidad autónoma; mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios; y conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española deben ser una prioridad”, concluyen.
Fuente: eleconomista.es
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